GMV informa a los pacientes sobre el trabajo que realiza en HARMONY

GMV, en el marco de una MasterClass celebrada en la sede de la Asociación Europea de Hematología en La Haya, ha explicado a los representantes del clúster de pacientes en HARMONY, todo lo que concierne al manejo de los datos procedentes de enfermos con cánceres hematológicos que se están vertiendo en la plataforma diseñada por la compañía. Ana Heredia, científica de datos de salud de GMV respondió a preguntas tales como ¿qué tipo de datos espera HARMONY? o ¿Están los datos seguros en la plataforma?

Asimismo, compartió con la audiencia que el trabajo que realiza GMV responde al objetivo de HARMONY, crear un repositorio a nivel europeo con datos longitudinales de siete enfermedades hematológicas y explotarlos para dar respuesta a cuestiones tales como ¿qué medidas tomar para mejorar la asistencia a pacientes y su calidad de vida?, ¿cómo diagnosticar a los pacientes de manera más rápida y precisa? o de qué forma lograr que el proceso de desarrollo de medicamentos innovadores se acelere.

Puso en común los retos tecnológicos que la compañía ha asumido y solventado en colaboración con los Comités éticos y legales del proyecto debido a “la naturaleza sensible de los datos a tratar” siguiendo en todo momento el rumbo marcado por “las exigencias de seguridad y privacidad de la normativa de aplicación a nivel europeo y local, tanto al diseñar la plataforma, como en la ingesta y tratamiento de los datos”.

La alianza HARMONY ha desarrollado un modelo de anonimización con el que, “combinando medidas técnicas y organizativas, se asegura que la re-identificación de los pacientes requiera un esfuerzo ingente, desorbitado y desproporcionado en tiempo y dedicación”, reveló la científica de datos de GMV ante algunas preguntas de pacientes preocupados por la garantía de privacidad de sus datos.

En cuanto al tipo de datos que se esperan obtener, confirmó que “la Alianza HARMONY trabaja para disponer de datos demográficos, de calidad de vida, información recogida al tiempo del diagnóstico, detalles del tratamiento recibido y datos ómicos aportados por universidades, centros de investigación, industria y otros grupos partícipes”. El análisis conjunto de estos datos “revelará marcadores que ayudarán a tomar decisiones en la aplicación de los tratamientos para dispensar el más adecuado a cada paciente en función de su enfermedad en particular”.

También, al objeto de mejorar la experiencia de usuario de quienes utilizan la plataforma HARMONY, Ana Heredia llevó a cabo una demostración de todas sus aplicaciones y resolvió las dudas que se plantearon.